Documentando la vida de una madre con distrofia muscular que ama su vida

El inusual camino elegido por Camilla Nielsen, de seguro resultará inspirador para todos ustedes.

Camilla ha vivido toda su vida con una condición incurable llamada distrofia muscular, una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita los músculos y altera las proteínas musculares, haciendo que mueran las células que componen sus tejidos. Ahora que ha superado los 33 años, y a pesar de que su sistema está altamente deteriorado, Camille no pierde el brillo en su espíritu y la compañía de su marido e hijas pareciera iluminarla aún más.

Camilla leaning on the wall of the lift of the hospital to support her body. — Camilla sosteniendo su cuerpo en un muro del hospital

Camilla during her weekly session to the physiatrist. The exercises aim to stretch the muscles, release them from the tension and to delay the progress of the disease. — Camila durante sus sesiones de ejercicio que permiten dilatar la degradación muscular.

Esta historia ha dado la vuelta al mundo gracias al trabajo de Claudia Gori, fotógrafa italiana que durante el 2014, mientras cursaba sus estudios de fotoperiodismo en la Danish School of Media and Journalism, conoció a Camilla, a través de la Asociación de Distrofia Muscular. Su historia le pareció tan dramática que decidió documentarla para así desarrollar su examen final.

Gore tituló su proyecto “Mi nombre es Camilla y amo y vida”, palabras dichas efectivamente por Camilla y según cuenta la autora, la vida de ambas de cruzaron de tal forma, que Camilla logró que cada momento o situación ordinaria, se transformase en algo extraordinario. Así puede verse a través de las sencillas pero bellas fotografías del proyecto.

Según cuenta Gori para FeatureShoot, esta transformación de lo ordinario en extraordinario se veía en ejemplos simples y cotidianos. Por ejemplo Camilla como no podía tomar en brazos a sus hijos, ella se acostaba junto a ellos para poder abrazarlos y compartir con ellos.

Camilla’s legs. On the right thigh she has a big scar from the biopsy the doctor did when she was 3 years old. By examining this sample doctors can distinguish among different forms of muscular dystrophy. — Cicatriz de su biopsia

Camilla lying down on the pavements to spend time with her daughters. She can ́t lift her children, that’s why the only way to hug them is to lye down. — Camilla junto a sus hijos. La única forma que tiene para interactuar con ellos es cuando están sobre la alfombra.

Puedes conocer más acerca de Camilla en la web de la fotógrafa aquí.