El pasado jueves 2 de abril, se conmemoró un nuevo día mundial de la concienciación sobre el autismo. En nuestro país algunas agrupaciones han estado pujando por visibilizar el tema y generar lazos entre las personas que están dentro de este espectro. Una de ellas es Aspergirls, organización que se formó hace un año y que ha conseguido crear una red de mujeres con autismo en el país.
Todo comenzó en la previa de la marcha del 8M del 2019. Durante esos días, Magdalena Montero (27) realizó una convocatoria en Facebook, donde preguntó si otras mujeres autistas querían sumarse a la convocatoria de la manifestación feminista. Una de las que reaccionó a ese llamado fue Karina Arancibia (41), a quien había conocido en un encuentro de aspergers en el año 2018.
El día anterior a la marcha, se juntaron y pintaron el lienzo en la casa de Magdalena. En ese momento decidieron llamarse Aspergirls. El asperger desde 2013 forma parte de los trastornos del espectro autista (TEA), por lo tanto su diagnóstico ya no existe. Sin embargo, ellas utilizaron este concepto porque les daba una identidad y, además, existe un libro que fue escrito por la estadounidense Rudy Simone, quien da a conocer la experiencia de distintas mujeres con TEA.
A la conmemoración del 8M llegaron más mujeres y vieron que su esfuerzo no había sido en vano. En abril se hizo un reportaje llamado “proyecto inclusión” donde se habló sobre su problemática. Ese registro tuvo un impacto muy grande y se viralizó. Luego de eso, comenzaron a recibir mensajes de mujeres de todo el país.
Desde que se constituyeron han realizado encuentros en todo el país, donde han podido constatar en terreno las dificultades que tienen las mujeres aspergers para insertarse en una sociedad que no está adaptada para ellas.
“Lo que se da en los encuentros de personas autistas es impresionante es como encontrarte con otro extraterrestre. Imagínate un montón de mujeres que no hablan en eventos sociales, de pronto las tienes juntas y no paran de hablar, no se callan”, afirma Magdalena, quien trabaja como profesora waldorf.
En esa línea, agrega que “la problemática que tienen las mujeres es que llegan tardíamente al diagnóstico porque las en las mujeres las exteriorizaciones del autismo son más sutiles por una cosa biológica. De chicas intentamos camuflarnos y pasar piola en el ámbito social. Entonces, empezamos a copiar y a imitar cómo hacen nuestras compañeras. Por eso no se nota que somos tan raras”.
La mayoría de las mujeres que conocen han sido diagnosticadas en edad adulta. A pesar de que no tienen ninguna cifra oficial, ellas creen que el promedio es sobre 25 años. Este fue el caso de Magdalena.
“Ahora recién tengo un papel que dice que yo soy autista. En ese momento no tenía ningún profesional que me pudiera evaluar porque nadie sabe. Yo le conté a mi doctora y ella me dijo, “ya pero a ti te gusta trabajar con gente” y en verdad, no. Me interesa el fenómeno de la infancia. Hay un estereotipo muy extremo del autismo en los profesionales mismos y en las familias”, cuenta.
“La mayoría hemos sido diagnosticadas de adultas y eso después de haber tenido depresión, de haber hecho crisis, trastornos alimenticios. No es que hayamos ido a nuestro diagnóstico de adulta porque lo estábamos pasando bien, fue porque colapsamos”, añade.
Por su parte, Karina, quien se desempeña como académica en una universidad, también señala que tuvo dificultades para acceder a un diagnóstico y un profesional. Fue diagnosticada en 2016, a los 38 años. En su proceso que duró casi dos años contó con la ayuda de la fundación Amasperger, que le ayudó a encontrar profesionales con conocimiento en el tema.
“Fue un trabajo de mucha clínica, por eso hay profesionales que no quieren diagnosticar a adultos porque tienes que entrar mucho en su nfancia. Es de mucho trabajo. No es de 5 sesiones. Cada persona es diferente entonces para cada uno se necesita una clínica distinta”, afirma.
El miedo a revelar el diagnóstico
Otra de las dificultades que tienen que afrontar las mujeres asperger es la discriminación que sufren en los ambientes laborales, donde muchas veces ocultan su diagnóstico para que no los despidan. Karina, de hecho, fue desvinculada de su trabajo en la Universidad Adolfo Ibáñez (UAI) por este motivo.
Arancibia hacía clases desde 2014 en la UAI. Estaba encargada de realizar los laboratorios de física. Todo iba bien hasta el 2018, año en que hubo un cambio en la jefatura . Según cuenta, su anterior jefa era un “siete”, puesto que iba a ver sus clases y también las de sus colegas.
“Corregía todo el aspecto social. En la UAI es muy importante el trato con los alumnos. Ella me corrigió sin saberlo el tema de expresión y de ahí mis evaluaciones comenzaron a subir. A fines de 2018, esta jefa estaba con licencia médica y quedó a cargo el director de un nuevo proyecto de cierre del ramo que estaba impartiendo y cambió la estructura muy rápido”, señala.
Esto desestabilizó su planificación. A falta de dos semanas de iniciar las clases aún no contaban con un programa claro para enseñar. En una reunión, ella le comenzó a preguntar muchas cosas a su nuevo jefe, mientras que el resto de los profesores guardaba silencio. En ese momento, sintió que estaba quedando mal y decidió transparentar su situación con su nuevo superior. A los 20 minutos, le dijeron que estaba fuera del proyecto.
Inició un proceso de denuncia dentro de la universidad, sin embargo, la casa de estudios se puso de lado del profesor. Luego de esto, no le dieron más cursos. No le quedó más que demandar a la universidad en la justicia. En ese proceso de demanda por continuidad laboral presentó dos resmas de pruebas y agregó los hechos de discriminación, lo cual quedó en constancia. Después de analizar el caso, la UAI le ofreció pagarle todo lo que estaba solicitando.
Hacia un mundo más inclusivo
Dentro de la comunidad autista se acuñó un nuevo concepto para definir a las personales “normales” o que no tienen trastornos del espectro autista. A este grupo de la población se les denominó “neurotípicos”, que es la población que no tiene un cerebro similar al de un autista. Esto es muy importante puesto que cuando se observa el autismo desde afuera siempre se pone atención a las dificultades sociales y de comunicación, pero nunca a las sensoriales.
“Hay un punto que ahora se está hablando más que es el tema sensorial porque nosotras somos hipersensibles en muchos sentidos. En el sentido del oído, la gente no se imagina cómo es escuchar como nosotras lo hacemos. Eso influye mucho en lo social porque para un niño autista estar en una sala donde todos gritan al mismo tiempo es terrible. Colapsa, empieza a botar las cosas, no soporta a nadie, se enoja, y eso también me pasa, solo que lo regulo mejor. En el fondo es fundamental entender que no está haciendo una pataleta sino que está teniendo una crisis”, señala Montero.
Según cuenta, también tienen dificultades para regular a qué estímulo le ponen prioridad. Por ejemplo, cuando estudia en su casa se desconcentra con el tictac del reloj o los ruidos de los perros que ladran. “Yo para poder concentrarme tengo que ponerme protectores auditivos sino no puedo. Ese tipo de cosas en el sistema laboral o educativo no se tienen en cuenta y uno lo pasa pésimo. Incluso la luz nos molesta. Hay niños que necesitan estar con gorro adentro de la sala o con lentes y es los profesores se niegan a eso. Es como oye, ‘esta persona percibe diferente a ti y tiene otras necesidades’, y sí tenemos necesidades especiales”, agrega.
Magdalena explica que saber estas diferencias entre autistas y neurotípicos ayudan a avanzar hacia una sociedad más inclusiva debido a que hay personas que no entiende que hay otros que perciben y funcionan distinto. “La empatía parte desde un conocimiento. Yo al entender el autismo mío pude entender mucho más a otros tipos de diferencias. Es algo muy dinámico”, sostiene.
En esa línea, afirma que una de las demandas que les gustaría impulsar es la creación de un catastro para saber cuántas personas autistas hay en el país.
“Es importante que las personas autistas sepan que son autistas porque así podemos cuidarnos mejor. Uno se saca una carga de culpa que tiene encima porque uno se pregunta por qué no puedo vivir como la mayoría de la gente, por qué me cuesta todo tener amigos, trabajar, funcionar, lavar la loza, ir al supermercado. Al entender que soy autista que tengo otras necesidades. y que el sistema no está hecho para mí sino que para una mayoría que es neurotípica fue como ‘ya, el problema no es que yo no sea capaz sino que estoy en una desigualdad de condiciones’”.
La profesora también hace hincapié en algo que a muchos se les puede pasar por alto. Ellas mencionan que hablan de “ser” autistas y no de “tener” autismo. “Nuestro cerebro es distinto por nacimiento y nos vamos a morir con el mismo cerebro. Nosotras somos así. Es una condición no es un trastorno. Muchas veces los profesionales dicen ‘persona con autismo’, porque dicen que la persona está primero, pero nosotras decimos que es una la que tiene que definirse, es una identidad, una cultura distinta”.
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