Emanuel Gangas tenía 18 años cuando le detectaron hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad rara que no le permite a su organismo desarrollar bien glóbulos rojos. Vive con el riesgo permanente de morir en cualquier momento por una trombosis. Un remedio que cuesta más de un millón de dólares al año es la única solución que le permitiría volver a hacer su vida normal, un tratamiento que su familia no puede costear. Pidiendo ayuda resolvieron que la única solución era judicializar su caso, y en febrero un fallo de la Corte Suprema determinó que el Estado debe entregarle su medicina a perpetuidad, pero la espera aún continúa. El joven juega por su vida sabiendo que de repente podría llegar el pitazo final.
Frente al pasaje donde está ubicada la casa de Emanuel Gangas (21), en Colina, hay una cancha de fútbol. Su deporte favorito desde que tiene recuerdos. De hecho su sueño es hacer el curso de director técnico del INAF (Instituto Nacional del Fútbol) para irse a Inglaterra a dirigir. Pero hace más de tres años que no pisa un campo de juego. La última vez que lo hizo, cuenta que no duró más de cinco minutos corriendo antes de empezar a sentirse mal.
A finales de 2018 comenzó a quedarse sin energía, con suerte se podía levantar. Incluso al año siguiente, cuando iba camino a la universidad, le pasó que muchas veces no alcanzaba el transporte público porque necesitaba sentarse a descansar. Adquirió un aspecto pálido y sus ojos y piel se pusieron de color amarillo. También su orina adquirió un tono rojizo oscuro, como si fuera bebida cola o vino tinto.
Fue varias veces al consultorio, pero los doctores no sabían de qué se trataba. Comenzó a hacerse una serie de exámenes que pudieron costear gracias a la ayuda de su ex curso del colegio, que organizaron bingos y completadas para recaudar fondos. “Descartaron problemas al riñón, el bazo y todos los órganos y no encontraron nada. Buscaron si tenía hepatitis A o hepatitis B, por el color de mi piel, y nada. Después siguió una ecografía abdominal y tampoco. Hasta que en junio del 2019 me internaron cuatro días para hacerme otra serie de exámenes, y dentro de ellos una biopsia a la médula ósea con la que me confirmaron que tenía la enfermedad”, relata el joven estudiante.
El diagnóstico de Emanuel es hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad rara –con incidencia de una en 100 mil personas– que no le permite a su organismo producir correctamente glóbulos rojos, generando cuadros severos de anemia y un riesgo permanente de morir de una trombosis espontánea.
Su madre, Virginia Olivares (56), hasta antes de saber qué era exactamente lo que tenía su hijo, sospechaba que podía ser leucemia. Estaba muy preocupada, porque ella también ya había sufrido un cáncer entonces sabía lo que significaba. “Cuando el doctor nos informó que no era, dijimos ´gracias Señor, porque no es leucemia´. Pero el médico nos dijo: ´Es algo peor, porque el puro medicamento para un año cuesta más de mil millones de pesos´. Entonces fue como que a uno le pusieran un balde de agua fría encima”, recuerda.
Emanuel vive bajo el acecho de que una trombosis lo ataque en cualquier momento y lo mate. Tiene tres posibilidades de tratamientos, con los que podría volver a tener una vida prácticamente normal. Sin embargo, algunos son muy invasivos, como las transfusiones de sangre permanentes con que se mantuvo los primeros años, o muy riesgosos, como la operación para hacerle un trasplante de médula ósea.
La tercera opción de terapia es el consumo cada dos semanas de Eculizumab o Ravulizumab, medicamentos que le recetó en 2020 su hematólogo, el doctor Miguel López. El problema es que estos remedios no son cubiertos por el sistema chileno de salud y tienen un valor que asciende hasta siete millones de pesos por dosis. Un monto de dinero que para su familia es imposible de pagar. Su mamá es asesora del hogar, cesante en estos momentos y su papá, Daniel Gangas (60), es carpintero y hace trabajos informales.
La fórmula hasta el día de hoy ha sido conseguirlo a través de donaciones. López, gracias al Hospital San José, ha logrado dos aportes de los laboratorios fabricantes extranjeros, que incluso su ingreso tiene que ser aprobado por el Ministerio de Hacienda para liberarlos de impuestos aduaneros, porque sino su valor sería superior a los mil millones de pesos anuales.
Esto le ha permitido seguir su tratamiento y será posible tenerlo hasta dos meses más, cuando se le acaben las dosis. Por el momento, se ha sentido bien gracias a la medicina y ha podido asistir sin problemas a sus clases en Universidad Autónoma -en Providencia- donde estudia Ingeniería Civil Informática.
Pero esto no será para siempre, y si su tratamiento se descontinúa, volverá el riesgo de morir. Por eso decidieron judicializar la causa con una asesoría legal y en febrero, una sentencia de la Corte Suprema ordenó al Estado realizar las gestiones para adquirir el otro medicamento, Ravulizumab, y así entregarle su tratamiento a perpetuidad.
El Servicio de Salud Metropolitano Norte quedó encargado de tramitar el fallo, pero aún no han dado noticias al respecto. Emanuel y su familia, deberán seguir esperando por una solución permanente, que permita al joven estudiante volver a jugar fútbol, y por fin, vivir bien.
Lo damos vuelta con ayuda de Dios
Los Gangas Olivares saben de enfermedades. En 2014, Virginia se enfrentó a una meningitis bacteriana que la mantuvo hospitalizada por semanas, en coma y con ventilación mecánica. “Sin esperanzas de vida”, agrega Virginia.
“Cuando reaccioné, mi esposo me llevaba en brazos, me sentaba en el sillón y ahí me quedaba. No caminaba, ni hablaba. Yo no los conocía ni sabía cómo me llamaba, nada”, cuenta sobre esa época, cuando sus vecinas la ayudaron con la crianza de Emanuel. Se recuperó “gracias a Dios, la oración y la fe”, dice.
La religión es fundamental para ellos. Su casa en Colina está llena de imágenes de Dios, Jesús, y otras representaciones celestiales. Los padres de Emanuel asisten semanalmente a una iglesia evangélica que queda a cuadras de su casa, y a pesar de las desgracias que les han tocado, su compromiso es intacto.
“Para nosotros es muy, muy importante la fe (…) Nos enfocamos pidiéndole a Dios, que él tome nuestra vida, entregándole todo a Él, porque él es uno y tiene dominio de todo. Entonces Señor, aquí está la carga, usted la lleva mejor que nadie”, sostiene Virginia.
Emanuel, por su parte, dice que cree en Dios, pero que hace tiempo no va a la iglesia. Reza “a veces”. Igual que su padre, es un hombre de pocas palabras, y no profundiza en las razones de su inasistencia a la iglesia.
Dijo que “nunca ha tenido miedo” por su diagnóstico, y se limitó a decir que se mantiene bien gracias a sus papás. “Gracias a ellos yo creo que estoy como estoy. Porque no los quiero ver mal, y si yo estoy mal, ellos van a estar peor”.
Su madre cree que hay algo detrás del difícil proceso por el que han pasado. Conversando hace tiempo atrás con una vecina sobre los jóvenes de su vecindario que han caído en la droga y en malas prácticas, ella le dijo a Virginia: “¿Por qué le tocó al Emanuel si es un niño tan bueno? ¿Por qué no les tocó a estos otros?”.
– “Vecina, el Señor sabe porqué se lo mandó al Emanuel. Porque si le toca a un niño que está botado por la droga, o en condición de calle, ¿qué va a hacer? Nadie lo va a mirar, nadie se va a dar cuenta que su color de piel cambió, que sus ojos están diferentes por causa de la enfermedad. Por la droga que consume ahí se va a quedar. Pero Dios sabe porque manda las cosas, y si se la mandó, es porque vamos a salir de esta”, le respondió.
La burocracia mete los goles
Al papá, Daniel Gangas, su hijo y su esposa Virginia, lo describen como una persona más bien silenciosa y reservada. De hecho, ha sido la madre del joven la que lo acompaña siempre en los procedimientos médicos y se ha preocupado de todos los trámites que han realizado para resolver su situación. Fue ella quien en el pasado mandó una carta al ex Presidente Piñera, y dio a conocer su caso a autoridades como la ex ministra Karla Rubilar y los ex senadores Guido Girardi y Carolina Goic, sin encontrar resultado.
Cuenta la madre que Daniel, si bien sufre y llora, “se guarda todo para él”.
Pero el año pasado se llevaron una sorpresa. En agosto, Daniel se encontraba sin trabajo, y un día se levantó a comprar unas cartulinas que pondría sobre su ropa y para irse directo hasta el Ex Congreso Nacional, donde ya funcionaba la Convención Constitucional. Sin decirle nada a su familia, se paró por horas al exterior del recinto con un particular mensaje, que ninguna de las autoridades que pasaba por el lugar leyó: “Yo quiero ser senador, diputado o constituyente para costear el medicamento de mi hijo que es muy caro”.
Aunque ninguna autoridad a las que apelaba el padre de Emanuel le prestó atención, quien si leyó el mensaje fue Fernanda Reyes, directora de la Fundación Apoyo Jurídico. Le entregó su tarjeta a Daniel y después de unos días, se pusieron a trabajar en el caso.
Realizaron diversas consultas a la unidad jurídica del Hospital San José -donde el Dr. López atendía a Emanuel- para averiguar el estado de una donación que según la Fundación no estaba siendo tramitada. Sin embargo, hubo diferencias entre las partes y no se llegó a buen puerto.
Según informó este recinto médico a POUSTA, en esos momentos (septiembre-octubre de 2021) ellos se encontraban a la espera de que el Ministerio de Hacienda aprobara la donación para liberarla de los impuestos aduaneros, un trámite que según documentos entregados a este medio venía desde el primer semestre.
La defensa de Emanuel, en tanto, el 10 de octubre interpuso un recurso de protección justificado en la “falta de respuesta por parte de la unidad jurídica del Hospital San José, respecto a la entrega al recurrente del medicamento “Eculizumab””. Empezó esa tramitación y desde la Fundación acusan que el Hospital habría dilatado el proceso judicial pidiendo plazos injustificados.
Desde el Hospital San José negaron esta situación, señalando que ellos sólo tendrían un rol colaborador en esta causa, enfatizando que ellos no tenían la obligación de tramitar donaciones a pacientes individualizados, porque atentaría contra la igualdad de trato.
De ahí en más, el 14 de enero la Corte de Apelaciones ordenó al Ministerio de Hacienda que aprobaran la donación del medicamento. Sin embargo, esto resultaba en que Emanuel recibiría solo una donación más, y no necesariamente que se le dispusiera del medicamento a perpetuidad.
Por eso, la defensa de Emanuel apeló a esa resolución, elevando la solicitud a la Corte Suprema esta vez recurriendo ante el Estado de Chile mediante el sistema de salud Fonasa. Así, se acudía al derecho a la vida pidiendo que el joven pudiera acceder al tratamiento con Ravulizumab.
Y aunque desde San José acusan que la defensa de Emanuel incurrió en errores de litigación y en sus objetivos judiciales, el tribunal superior concedió la apelación que buscaba Fernanda Reyes con su equipo.
El 2 de febrero, la Tercera Sala de la Suprema -integrada por los ministros Sergio Muñoz, Angela Vivanco, Adelita Ravanales, Mario Carroza y Juan Muñoz- confirmó la apelación de la sentencia “disponiéndose que los recurridos deberán realizar las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco identificado como Ravulizumab, mientras el médico tratante así lo determine, con el objeto de que se inicie en un breve tiempo el tratamiento del recurrente con este medicamento y preservar así el derecho a la vida”.
En paralelo, el 14 de marzo llegó la donación del medicamento que había autorizado Hacienda, pero que a Emanuel solo le alcanzaría hasta junio. Y menos también, porque el joven decidió regalarle dos dosis a un menor de un año y ocho meses que sufre de su misma enfermedad.
Sobre la orden de la Suprema que quedó a cargo de tramitar el Servicio de Salud Metropolitano Norte y permitiría a Emanuel vivir tranquilo con un tratamiento de por vida, hasta esta semana aún no se sabía nada.
Una cancha desigual
Los altísimos costos que involucran los tratamientos de la hemoglobinuria paroxística nocturna, y la mínima protección que ofrece la regulación chilena y el Estado en general, provocan que en la gran mayoría de estos casos se deba judicializar las causas para que se les otorgue el financiamiento a las personas.
Tal es el caso de Rocío Cortés, una paciente del mismo doctor López que también padecía la enfermedad y había ganado un recurso de protección por el cuál Hospital San José y Fonasa debían financiar su tratamiento. Sin embargo, la extraña afección ya le había provocado cirrosis hepática, y producto de eso, falleció a sus 32 años de una trombosis catastrófica, antes de que se aplicara el fallo. El remedio llegó una vez que ya había muerto.
“La enfermedad de Emanuel no tiene cura (…) hoy cualquier dilación en este proceso le podría costar la vida, como fue con Rocío Cortés”, se lee en uno de los documentos judiciales presentados por la defensa del joven de Colina.
Virginia cuenta que hace un tiempo también tuvo contactos con otra joven que tiene la misma enfermedad de Emanuel. “Ella me dijo ‘yo hice una carta escrita por mi puño y letra, y la llevé para leerla en la Suprema, y me aceptaron y me dieron el medicamento acá en Iquique’. Pero ahora último no la necesitó porque le hicieron un trasplante de médula ósea”, cuenta.
Una cirugía que es muy riesgosa para cualquier persona que se somete a ella. Y para la cuál además habría que buscar personas compatibles, lo que significa exámenes de prueba para cada posible donante.
“Para eso hay que tener la plata”, piensa Emanuel.
“Y el puro medicamento para un año sale más de mil millones de pesos. No se puede, ni siquiera la gente que tiene muchísimo dinero lo puede cancelar”, señala su madre.
Consultado sobre qué espera del futuro, Emanuel dice: “Volver a ser yo. Volver a como era antes, sin la preocupación de que el medicamento me va a faltar”. Una medicina con que eventualmente podría volver a sus pichangas en el barrio, y así poder entrar a un segundo tiempo donde la muerte quede fuera del juego.
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