Su esposo fumaba ocasionalmente, Pilar dice que la probó en la universidad. El matrimonio se reencontró con la planta pero no por fines recreativos. Tratar a su hijo Bruno, que tiene epilepsia refractaria, con resina de marihuana, les cambió la vida.
Pilar Forno tiene 42 años, está casada y tiene tres hijos: Bruno (12), Renato (9) y Amaya (4). Si a eso le sumamos que viven en medio de la tranquila comuna de Paine, parece una historia sacada de un cuento. Sin embargo, su hijo mayor padece epilepsia refractaria y ha sufrido varias crisis a lo largo de su vida. Esto agita las cosas hasta la desesperación.
Buscando ayuda, llegó a la marihuana como medicina. Hoy junto a diez madres dirige la fundación Mamá Cultiva, que busca agrupar a quienes no han encontrado una solución para las enfermedades de sus hijos a través de la medicina tradicional.
¿Cómo llegaste a considerar la marihuana como un medicamento?
“En junio del 2014 estábamos en la Quinta Región, en la casa de mi mamá y Bruno empezó a hacer cosas raras; se empezaba a quedar dormido y tenía muchas crisis, aun cuando ya estaba medicado y con la epilepsia diagnósticada. La doctora me dijo que cuando volviera a Santiago le íbamos a hacer un electrocardiograma, pero yo estaba nerviosa porque Bruno pestañeaba y se desmayaba todo el día. Según yo estaba grave, en un estatus epiléptico, que le puede provocar mayor daño e incluso, la muerte. Hay dos estatus: clínico y subclínico. El primero tiene síntomas físicos y el segundo no. Bruno es de estos últimos y es difícil saber qué está pasando, más allá de un pequeño pestañeo o la dilatación de la pupila, por ejemplo.
Para que exista una acción terapéutica tiene que haber grasa y el agua no la tiene, por eso se hace la famosa leche de cannabis.
Una amiga me dijo entonces que lo de la marihuana se estaba haciendo en Chile. En la casa teníamos una planta que nos habían regalado y que había sobrevivido al invierno. Entonces le dije a mi marido que probáramos hacer una “agüita” (infusión) con la hoja para el insomnio de mi hijo, pero no pasó nada. De hecho, ahora sé que eso no es más que placebo, porque para que exista una acción terapéutica tiene que haber grasa y el agua no la tiene, por eso se hace la famosa leche de cannabis.
Después de esa experiencia le escribí a Ana María Gazmuri (Directora ejecutiva de Fundación Daya) y nos citó a una reunión. Inmediatamente fue muy clara en mostrarme el lado terapéutico de la cannabis. Nos dijo que una mamá estaba usándola con su hijo y que había logrado controlar las crisis. Eso me bastó para tomar la decisión, porque tras dos años de insomnio y probar medicamentos que más la cagaban y que no eran efectivos, no había nada que perder, total, era una planta. Sí, era una droga, pero de todos modos menos tóxica que un remedio.
Hoy no se puede, pero en ese tiempo cosechamos y le pasamos los cogollos a la gente de la fundación. Paulina, que hoy es nuestra Presidenta, fue la que me hizo la resina (que tiene una textura similar a la miel y se usa de manera sublingual) en una máquina que habían prestado. Alcanzamos a juntar diez gramos de marihuana, que sirve para preparar 1 ml, que a fin de cuentas, alcanza para un mes.
Yo uso poco pero hay mamás con niños que tienen cáncer y usan 1 ml cada dos días. Ellas mismas tienen que plantar y muchas viven en departamentos…no sé cómo lo hacen”.
¿Cómo nace Mamá Cultiva?
“Nace de la necesidad de ofrecer una mejor calidad de vida a nuestros hijos. Al principio éramos cuatro mamás cultivando, pacientes de la Fundación Daya, y armamos un grupo en Whatsapp de apoyo para saber cómo se cultivaba, porque éramos nuevas en el tema. Se fueron sumando mamás pero sin cargos ni nada, apoyamos en temas comunicacionales pero seguimos aprendiendo porque no hay investigaciones que te digan “mira, el aceite que le estás dando a tu hijo, tiene tales características”. Esta cosa es un constante ensayo y error”.
¿Y no se puede profesionalizar el tema?
“El Laboratorio Knopp está elaborando un remedio de la mano de la fundación, pero es lento porque de acá a que la medicina esté en las manos de las personas va a pasar un par de años. Hay que hacer estudios, estandarizar las medidas y a nosotros no nos sirve eso. Tenemos que cultivar ahora”.
¿Cuál era tu opinión de la marihuana antes de usarla para fines terapéuticos?
“Mi marido fumaba esporádicamente. Yo la probé en la universidad, pero nunca me gustó. Ahora pienso completamente distinto, porque aunque no soy fumadora tomo resina y macerado de cannabis y me funciona como antidepresivo. Me ha ayudado a encontrar calma y a llevarme mejor con los que viven conmigo, porque por los cuidados de Bruno, evidentemente hay días en que duermes poco y andas más irritable. Tengo estrés diagnósticado y me recetaron Ravotril, pero les dije a los doctores que no iba a tomar esa cuestión. Además, a mi hijo le hizo pésimo”.
¿Qué piensas de la despenalización?
“Para mí ha sido un antes y un después de la cannabis. Re-descubrirla desde el lado terapéutico y recreativo, aunque en el fondo lo que buscas es relajarte y eso también es terapéutico. Entiendo que es delicado porque hay gente que es más propensa a ser adicta. Por ejemplo, con la cantidad de marihuana que tengo en mi casa podría estar echada fumando, sin comer ni trabajar…pero es lo mismo que el alcohol. Hoy es permitido curarse y es más dañino que la cannabis. La persona que fuma todos los días, sin controlarse, evidentemente está mal.
Creo que falta educación, pero sé que es un tema complejo porque hay que solucionar muchos temas aparte de la educación. Sí creo que hay mucha ignorancia de parte de nuestras autoridades y miedo a romper con paradigmas antiguos. Uno no llega a esto porque quiere, lo haces porque buscas alternativas para que tu hijo esté mejor”.
Le cambió la vida. Tuvo insomnio durante dos años de manera sostenida, noche por medio no dormía y ahora lo hace. Antes tenía que faltar al colegio y además cuando hay privación de sueño aumenta el patrón epiléptico, así que lógicamente tenía más crisis.
¿Y está mejor?
“Le cambió la vida. Tuvo insomnio durante dos años de manera sostenida, noche por medio no dormía y ahora lo hace. Antes tenía que faltar al colegio y además cuando hay privación de sueño aumenta el patrón epiléptico, así que lógicamente tenía más crisis. Yo sentía que el tema de la muerte estaba muy presente, no lo verbalizaba pero lo sentía, porque tener un hijo con discapacidad física te pasa la cuenta en algún momento. Hoy se ve más saludable, está mucho más rápido y conectado. Por ejemplo cuando llega mi mamá, lo saluda y Bruno se ríe al tiro. Sin cannabis se pone irritable, pero con cannabis anda exquisito”.
¿Cómo manejas el síndrome de abstinencia?
“Bueno, Bruno es drogadicto, eso es evidente. A la cannabis y a los remedios, porque sin ellos también el cerebro se va a la mierda. Son terapias complementarias. Respecto a la marihuana, yo hago “limpiezas”, vale decir, cuando él empieza a dar signos que esto no está funcionando, voy bajando las dosis y cambio de cepa, porque hay acostumbramiento y pierde el poder terapéutico. Yo lo hago cada un mes aproximadamente y por eso es tan necesario plantar harto. En un principio plantamos índica pero nos dimos cuenta que le hacía mal y tuvimos que cambiar a sativa”.
¿Cómo ves la reacción de la autoridad frente a este tema?
“Súper lenta. El otro día fuimos al Congreso y vino una comisión de salud de Argentina. Vinieron los diputados, porque allá también existe el movimiento Mamá Cultiva y es súper fuerte. De hecho allá las mamás son heavy, van y les dicen a los políticos: “apaguen los celulares y escuchen, tengan respeto” y los hueones quedan helados. En cambio acá miran los celulares, se meten a Facebook. Ese día estaba Hasbún, por ejemplo, y no dijo nada. Hay varios que van a calentar el asiento.
Venían los argentinos para que los diputados chilenos les contaran cómo habían tramitado esto y nadie sabía nada, ¡nadie dijo nada! En la noche hubo una comida con la Fundación Daya y fueron ellos los que tuvieron que decirles cómo se está avanzando en el país y qué cosas se están haciendo. Además, creo que hay una presión de los laboratorios de frenar este tema porque incluso hubo unos diputados oficialistas que querían hacer indicaciones totalmente contrarias a lo que habían dicho hace un año. Es curioso”.
¿Cómo se cocina la resina de marihuana?
Pilar Forno nos explicó que es como cocinar una cazuela. “Primero tienes que secar los cogollos durante dos semanas, los enfrascas y la materia está lista para trabajarse. Dura todo el día”.
- Los cogollos se cortan con una tijera chica. Es necesario usar guantes porque de lo contrario quedan los dedos llenos de resina y finalmente esa es la medicina.
- Luego sacas los tallos y pesas los cogollos picados. Después se ponen en un frasco transparente y se llena con alcohol etílico potable, que es de venta libre. Ese alcohol se vierte hasta llegar a dos dedos sobre la materia y luego se aprieta y se bate para que suelte, por seis minutos. Más tarde se filtra y cae un líquido verde que se reserva.
- Los cogollos filtrados se vuelven a poner en el frasco, que se rellena con alcohol y se hace el mismo ejercicio por tres minutos, porque si se hace durante más tiempo se pierde mucha clorofila. “Yo lo hago con una paleta y con un colador que es de mermelada para que caiga el líquido. Es mejor que usar un embudo” dice.
- Luego se juntan los dos líquidos colados y se llevan a baño maría a una olla arrocera, (que son eléctricas porque no se puede usar fuego porque se puede inflamar). Por lo mismo, este proceso se hace al aire libre poniendo un ventilador para que el alcohol se evapore más rápido. Después de varias horas (de 4 a 8) la resina se empieza a transformar en una sustancia pegote, que es como una miel, oscura. Cuando no hay burbujas ni movimiento en la olla es porque no hay presencia de alcohol y significa que la resina está lista.
- Finalmente se enfrasca la resina pura y se guarda en el refrigerador. “Yo uso una jeringa. Cada vez que preparo una dosis saco 0,7 ml de resina, la pongo a baño maría y la mezclo con 0,3 de aceite de coco. Una jeringa compuesta por 70% de cannabis y 30% de aceite de coco es bastante potente. Cuando está lista puedes refrigerarla y cuando la quieras usar, sacas un poco, del tamaño de un grano de arroz y te lo pones en los dedos. Eso se pasa por la encía o también puede ser con un palito. El efecto es parecido al de la fluoxetina”.
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