La periodista y escritora argentina tiene hipoacusia y fue viral en Twitter tras compartir capturas de pantalla de una persona que le proponía participar en un documental sobre personas con esta condición, solo que lo hizo a través de audios. Esta es una de las tantas situaciones que vive a diario, pero por las que aprendió a valerse por sí misma y hacerse escuchar. Aquí nos cuenta cómo es vivir con un grado de sordera siendo mujer, comunicadora y mamá.
Cuando Verónica Sukaczer tenía seis años no podía escuchar cuando su mamá la llamaba desde otra habitación. “En ese momento ya tenía una hipoacusia moderada que había pasado desapercibida los años anteriores y que fue agravándose con el tiempo, cuenta la periodista y escritora argentina.
La medicina define esta condición como una disminución de la capacidad auditiva, pero la escritora asegura que no en todos los países se utiliza ese concepto, por lo que sería correcto hablar de sordera en distintos grados. “La audición que tenía me alcanzó para una correcta adquisición del lenguaje en los primeros años”, asegura. Y lo demostró con la carrera que estudió hace 30 años y que la sumergió en el mundo de las letras y las comunicaciones. Desde entonces ha publicado alrededor de 25 títulos en distintas editoriales, además de ser galardonada con el Premio Konex Literatura Juvenil en 2014.
Verónica creció en los 70 ‘s, donde dice que, “la concepción de discapacidad era absolutamente distinta; se tendía a ocultar”. Los médicos le aconsejaron a sus padres no tratarla distinto, pero ellos lo tomaron como un, “de eso no se habla”, que le pasó factura durante la adolescencia, que confiesa fue la etapa más difícil”. Fue así como tuvo que aprender a sortear los obstáculos auditivos a los que se enfrentaba de manera independiente.
En ese mismo período, con una dictadura gobernando Argentina y ella con 11 años, vivió un episodio que la marcó de por vida. “El Falcon (auto) venía por la vereda de la avenida Callao”, rememora, “Adentro iban personas con armas hacia afuera y lo escuché pasar cuando lo tuve muy cerca; el susto me quedó lo suficiente como para recordarlo”. Pero gracias a la tecnología pudo tener audífonos digitales y recuperar la percepción de ese tipo de sonidos.
Y cuando fue madre por primera vez, conoció otro gran miedo que comparten, según cuenta, todas las mamás con algún grado de sordera: no escuchar a su hijo llorar o gritar. “¿Y si, ya jóvenes, tienen una emergencia y no pueden hacer otra cosa que llamarnos por teléfono? Cada familia va armando y organizando sus ayudas, sus estrategias, sus modos de vida”, comenta. Lo mismo le sucedía cuando vivía con su familia y pensaba en qué sucedería si ocurría un accidente en la habitación de al lado sin que ella lo oyera.
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Sin embargo, pudo adquirir un equipo de señales luminosas, parecido a un monitor de bebé, que se activaba cuando su hijo emitía sonidos. Y si bien encontró beneficios en su uso, “las madres oyentes escuchan por el baby call si se trata de llanto o balbuceo o incluso de ruido de afuera, una tormenta, un bocinazo. En cambio, la luz no puede hacer esa diferencia, así que por años me levanté cada vez que se encendió”, recuerda.
“Es una discapacidad de la comunicación, no solo un tema de volumen de audio. Y creo que la mayoría de las personas lo ven de esa manera: no escucha, le hablo más alto”, dilucida.
En Twitter compartiste una situación donde te ofrecieron participar de un documental, pero te enviaron audios para contarte más detalles. ¿Es algo recurrente en tu vida?
“Sí, es algo recurrente que el otro no comprenda que no puedo entender lo que me dicen (aunque sí lo escuche) cuando no me apoyo en la lectura labial. Incluso amigos y familia “se olvidan” de que no escucho porque no tengo problemas de comunicación ni se nota la dificultad en mi voz.
Me pasa también cuando hago entrevistas para los medios, que aunque aviso al entrevistado que soy hipoacúsica, igual me pregunta si me pueden enviar audios, y yo digo que sí porque no quiero perder la nota y sé que a muchos les molesta tener que escribir. En ese caso uso programas de transcripción de voz a texto o pido ayuda a alguien en mi familia”.
¿Y cómo lo haces en un mundo donde actualmente sigue siendo obligatorio el uso de mascarillas en muchos países?
“Luego de dos años de barbijos, que me dificultó enormemente la comunicación con los demás, la situación me fastidia. A veces tengo paciencia para explicar, a veces no. Y me interesa compartir estas situaciones en las redes porque creo que la gran mayoría no tiene idea de lo complicado que es el día a día para las personas con discapacidad, y de cómo se nos exige que hagamos nosotros todos el esfuerzo.
Y en los colegios comunes los chicos terminan estando muy solos. No me enteré, ni leí ni supe de ningún debate sobre el uso de barbijos y chicos hipoacúsicos integrados en escuelas comunes, por ejemplo, como si no existieran”.
¿Sientes que es la sociedad la que no escucha a las personas con sordera o hipoacusia?
“No es un sentimiento. Es una verdad que existe una gran ignorancia y desconocimiento sobre la sordera/hipoacusia, y esto se debe a que es una discapacidad invisible. A menos que se vean las ayudas auditivas, no hay señales en el cuerpo de la discapacidad, y por experiencia sé que la gente no sabe cómo actuar con nosotros. Por ejemplo, conmigo se disculpan por no saber lengua de señas argentina (LSA), pero yo tampoco sé LSA ni la hablo más allá de algunas palabras sueltas. O modulan exageradamente. Nadie hace la pregunta correcta, que es: ¿cómo debo comunicarme con vos?”
¿Qué te pasa con el acoso callejero cuando sales de casa?
“Hace muchos años que no me sucede. Pero no es algo que me preocupara, si no lo escucho no existe y sigo con lo mío. No como el miedo con el que vivimos por que alguien nos grite cuando estamos de espalda, que nos den una orden de alto, tanto sea un policía como un delincuente (y es una pena que no hagamos diferencia), y seguir caminando”.
¿Te sientes discriminada al ser una mujer con hipoacusia?
“Entre los 70’s y los 90’s estaba muy claro que las mujeres no accedíamos a ciertos puestos laborales, que algunas cosas no las podíamos hacer, etc. Pero no me sentí discriminada por ser mujer, ni lo hubiera aceptado. Sí me puso demasiadas trabas la hipoacusia, desde lo que pude estudiar, las amistades que tuve, los viajes, todo está atravesado por si voy a escuchar bien o no.
Recuerdo cuando recién empezaba a colaborar en uno de los diarios más importantes de Argentina, en la época en la que todavía no había computadoras y la comunicación dentro de la redacción era por teléfono o altoparlante, que se abrió un puesto estable y a mí me avisaron que no me lo iban a dar por la dificultad auditiva (repito: era otra época, te aguantabas, no existía hacer juicio por discriminación). Así que hice una carrera de manera independiente, lo cual es a veces agotador, porque todo depende de mí”.
¿Hay acceso a servicios y prestaciones de salud para personas con sordera o hipoacusia en Argentina?
“No, tenemos el mismo acceso a salud que el resto de las personas y dependemos de la buena voluntad del otro para comunicarnos. Yo debo recordarles a mis médicos que me tienen que hablar de frente, sin barbijo, que no hablo por teléfono. Y prefiero ir sola a las consultas porque si no, cuando digo que soy hipoacúsica, se dirigen a mi acompañante, y eso es algo que no permito ni acepto.
Pero es agotador tener que estar educando a todos. Incluso ahora en los centros de vacunación para el covid no hay gente capacitada. Les digo que soy hipoacúsica y se arma un revuelo alrededor, nadie sabe qué hacer”.
¿Qué opinas de la obligatoriedad de aprender lengua de señas en la escuela?
Me parece que sería más útil como una materia optativa. No existe la integración perfecta que abarque todas las discapacidades, ¿o también sería obligatorio aprender Braille? Además, hay que diferenciar entre español señado (que es cuando traducen una canción a señas palabra por palabra, por ejemplo) y la verdadera gramática de las lenguas de señas, que debe ser enseñada por profesores sordos.
Sería mucho más importante que los padres oyentes, y el resto de la familia, de chicos sordos, aprendan la lengua de señas. Pero si hoy en día no sucede eso, porque desde el punto de vista médico se sigue priorizando la oralidad, ¿cómo se lograría en las escuelas?”
¿Es correcto decir que la hipoacusia es una discapacidad?
“La discapacidad la define el entorno. Si yo viviera en un lugar en donde todas las señales son visuales, en donde la gente habla y mágicamente aparece en el aire el texto de lo que dice, no tendría ninguna dificultad. La discapacidad aparece cuando el contexto no permite a uno hacer lo que hacen los demás: ver una película en castellano, hablar por teléfono, escuchar cuando llaman por un altavoz, escuchar la TV, la radio, las alarmas, conversar con varias personas a la vez en un ambiente ruidosos, etc, etc.
Por otra parte es muy peligroso menospreciar la idea de discapacidad o apoyar esos discursos de “todos tenemos una discapacidad”. Si todos tenemos una discapacidad entonces nadie necesita prestaciones médicas o ayudas auditivas o prótesis o acompañante o integración escolar o lo que sea que necesite, y las empresas de salud y el Estado no tendrían la obligación de cubrir las mismas”.
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